Epidermolysis Bullosa
und Covid-19

Quelle: Fr. Dr. Diem
www.eb-haus.org

Man hört ständig, dass bei geschädigtem Lungengewebe eine erhöhte Gefahr besteht für einen schweren Verlauf der Covid-19 Erkrankung. Das ist auch richtig, Menschen mit Vorerkrankungen, die die Lunge betreffen, sind eher gefährdet für einen schweren Verlauf.

Bei EB ist aber eine Beteiligung der Lunge bei den allermeisten Formen nicht bekannt. Ausnahmen sind die sehr schweren Formen von junktionaler EB (früherer Name: junktionale EB Herlitz) sowie ganz vereinzelt vorkommende andere Formen. Der allergrößte Teil unserer Betroffenen, darunter auch diejenigen mit den dystrophen Formen, haben keine Lungenbeteiligung durch EB, und daher von Seiten der Lunge auch kein zusätzlich erhöhtes Risiko.

Warum wir trotzdem diejenigen mit den stärker ausgeprägten EB-Formen als stärker gefährdet ansehen für einen schwereren Verlauf, liegt nicht an der Lunge, sondern an anderen Begleiterkrankungen. Blutarmut, Mangelernährung, chronische Wundinfektionen, Tumorerkrankungen und auch ein großflächiger Verlust der Hautbarriere könnten zu einer Schwächung des Immunsystems führen. Trotzdem kommt es, wie die meisten von Ihnen in den letzten Jahren ja selbst erfahren haben, bei den allermeisten unserer EB Betroffenen nicht häufiger zu viralen Infekten. Das lässt uns und die internationale EB-Community vorsichtig optimistisch sein, dass dies auch für die Covid-19 Erkrankung gilt. Es gibt jedenfalls bisher keine Nachrichten aus der EB-Welt zu besonderen Vorkommnissen bei Covid-Infektionen.

In jedem Fall gilt: Vorbeugen ist die einzige Möglichkeit, um eine Infektion und die damit einhergehenden möglichen schweren Symptome zu vermeiden. Auch bisher völlig gesunde Menschen können ja einen schweren Verlauf einer Covid-19 Infektion erleiden. Nützen Sie daher bitte alle Möglichkeiten, die uns die Technologie heute bietet, um in Kontakt zu bleiben mit den Menschen, die Ihnen wichtig sind, aber versuchen Sie weiterhin, so gut es geht daheim zu bleiben, und direkte persönliche Kontakte mit Menschen außerhalb des eigenen Haushaltes zu vermeiden. Das fällt uns allen schwer, aber es ist im Augenblick die beste Möglichkeit, sich zu schützen.

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Epidermolysis Bullosa
die Schmetterlingskrankheit

Epidermolysis bullosa (kurz EB) ist eine genetisch bedingte seltene Hauterkrankung, von der rund 4.000 Menschen in Deutschland betroffen sind. Sie wird auch Schmetterlingskrankheit genannt, weil Haut und Schleimhaut der Betroffenen so verletzlich sind wie die Flügel eines Schmetterlings. Die ersten Symptome treten meist direkt nach der Geburt auf. Es bilden sich am ganzen Körper Blasen, die mit Flüssigkeit oder Blut gefüllt sind. Druck, Reibung, Stresssituationen und vieles mehr begünstigen die Blasenbildung. Es gibt verschiedene Formen der Erkrankung, deren äußeres Erscheinungsbild und Verlauf sich unterscheiden, aber bei allen besteht die Gefahr von Wundheilungsstörungen und Narbenbildung. EB ist nicht ansteckend und aktuell nicht heilbar.

Um EB-Erkrankten und ihren Angehörigen Herzenswünsche zu erfüllen oder dringende Bedarfe zu decken, wurde 2013 die gemeinnützige Adservior GmbH als Initiative der Alligatura Med. Consilium GmbH gegründet. Adservior leistet Aufklärungsarbeit, bietet eine Plattform für persönlichen Austausch und unterstützt Betroffene sowohl finanziell als auch ideell. Sie finanziert sich zum Großteil aus Spenden.